Chronisch kwartet: heb jij…?: “Lag het aan mij? Beeldde ik me alles in?

by

Licht paniekerig schiet ik wakker, voel me klam en koortsig. Mijn ogen proberen zich ergens op te focussen, maar hoe veel ik mijn best ook doe, ik blijf dubbel zien. Ik probeer mijn ademhaling onder controle te krijgen en het misselijke gevoel te verdrijven. Niet compleet succesvol schiet het eerste rampscenario door mijn hoofd: corona. Dan volgt de stekende pijn in mijn rug. Het liefst zou ik me nu oprollen tot een klein balletje. Jammer genoeg maakt dit het alleen maar erger. “Adem halen, adem halen.” Als een personal trainer probeer ik mezelf tot kalmte te manen en rustig uit te strekken. Weer die stekende pijn. Het liefst had ik nu mijn vriend wakker gemaakt, die naast me ligt. “Godver stel je niet aan.”

Stel je niet aan, iets dat ik mezelf al jaren vertelde. Als kind deed ik niets liever dan sporten: fietsen, korfbal, zwemmen, niks was me te gek. Die gekneusde polsen, pijnlijke knieschijf en zere schouders boeiden me niet zo veel. Intapen en erover heen zetten en vooral niet laten zien dat het pijn deed.

Vrij lang hield ik dit vol, tot ik 14 was en moest stoppen met korfbal. Als ik door zou gaan zou ik misschien mijn knie beschadigen, en die schouders die steeds op slot zaten klopten ook niet. Er werd fysiotherapie voorgeschreven, daar zou het beter van worden.

Op 16 jarige leeftijd had ik een nieuwe passie: wielrennen, met als grote doel de Mont Ventoux beklimmen voor Klimmen tegen MS.. Na een goede voorbereiding met niet te veel klachten was het zo ver. Eerste beklimming, tweede beklimming, en… toen haalde de eerste hulp mij van de fiets. Ik moest huilen, mijn gewrichten zagen knal rood en ik kon niet lopen zonder pijn. Zwaar teleurgesteld ben ik die dag in slaap gevallen. Waarom kon ik het niet?

Terug in Nederland werd ik doorgestuurd en kwam terecht bij een oude, knorrige reumatoloog. Niks tegen de beste man, maar echt serieus nam hij me niet. Hoopvol zat ik daar met mijn moeder, maar mijn klachten werden afgedaan met een nors “Dan zal je moeten verhuizen naar een warmer en droger klimaat.” Kwaad dat ik was, de arts had vast rode oortjes gehad als hij had geweten wat ik allemaal over hem zei. Vanaf toen ging ik van het ene onderzoek naar het andere en zag ik meer naalden dan me lief was, maar oké. Straks, als er een medicijn zou zijn voor mijn nog onbekende ziekte, zou de pijn verdwijnen als sneeuw voor de zon en kon ik weer gewoon verder gaan met mijn leventje.

Hoe naïef dat ik was, en gelukkig ook. Als ik toen had geweten, als zestienjarige, dat ik in een traject zou komen dat zes jaar zou gaan duren en er voor de rest van mijn leven aan vast zou zitten, dan had ik er waarschijnlijk het bijltje bij neergelegd. Niet dat ik zo’n pessimist ben, maar van arts naar arts, fysio naar fysio en geen uitslag krijgen. Ik ging nogal twijfelen. Lag het aan mij? Beeldde ik me alles in? Maar die pijn en constante vermoeidheid waren er toch echt.

December 2018, zenuwachtig zat ik bij reumatoloog nummer 3. Ze keek me kalmpjes aan. Na zelf wat gelezen te hebben leek het me best mogelijk dat ik iets als Bechterew had. Niet dat ik fan ben van zelf doktertje te spelen, maar na zes jaar was ik het gewoon beu. Vrienden hadden me laten vallen en ik wilde gewoon antwoorden. Dus had ik deze mogelijkheid al eerder voorgelegd. “Uit de MRI is inderdaad gebleken dat er sprake is van scoliose en rond de SI gewrichten zien we ontstekingen. We mogen er dus vanuit gaan dat het Bechterew is, wat je zelf al opperde. Een vaste diagnose mag ik …” “…” De rest van haar verhaal ging het ene oor in en het andere uit. Moest ik blij zijn? Wat had ik verwacht? Ik was nu al zo ver dat ik wist dat het chronisch zou zijn. Een oplossing zocht ik niet. Die was er niet.

Ik weet nog dat ik er verstijfd zat. Ik had zo veel vragen. Wat met mijn studie? Kon ik ooit gaan werken, een relatie of kinderen? Mocht ik dit nu allemaal op mijn buik schrijven? Ik was verward, boos, en toch ook een beetje opgelucht.

Bechterew is een ontstekingsziekte die over de lange termijn je ruggenwervels aan elkaar laat groeien. Je verstijft langzaam en krijgt steeds meer pijn. Soms verdunnen je botten en ook kunnen de ontstekingen, die zich niet beperken tot de ruggenwervel, op het hart slaan.

No tags 0 Comments 2

No Comments Yet.

What do you think?

Your email address will not be published. Required fields are marked *